Пять лет назад жизнь Хуана Эстебана Пескадора (Juan Esteban Pescador) была совершенно обычной: он работал, водил машину, занимался падделем, гольфом и теннисом, проводил время с семьёй. Сегодня из-за бокового амиотрофического склероза (БАС; по-испански — ELA) он передвигается в инвалидной коляске и нуждается в посторонней помощи для большинства повседневных действий. Его история — одна из многих в Каталонии, где, по оценкам, с этим диагнозом живут около 720 человек, а по всей Испании ежегодно выявляется порядка 1000 новых случаев — три в день.
«Жизнь меняется в один день, и вы даже представить себе не можете, как именно. Это может случиться с каждым из нас», — рассказывает Эстебан. С прогрессированием болезни даже простые действия — встать с кровати, принять душ, поесть, дышать — требуют технической и специальной поддержки. Утро Эстебана начинается с помощи при подъёме, гигиенических процедур и приготовления питания через гастростому. В течение дня необходимы ингаляции небулайзером и санация дыхательных путей, а вечером — перемещение с помощью подъёмника.
Столкнувшись с нехваткой скоординированной помощи на дому, семья Эстебана обратилась в специализированное подразделение по БАС компании Qida. За более чем пять лет работы с фондами и ассоциациями пациентов Qida сопровождала свыше 300 человек с этим заболеванием. Модель ухода строится на пяти ключевых принципах: выделенная команда координаторов (социальные работники, эрготерапевты, психологи), индивидуальный план помощи с постоянным мониторингом, координация с профильными фондами и ассоциациями, специально обученные сиделки и круглосуточная оперативная поддержка.
Отдельное внимание уделяется родственникам — зачастую именно они берут на себя основную нагрузку по уходу. Супруга Эстебана была вынуждена оставить работу, чтобы заботиться о муже. «Как и большинство людей с БАС, мы выкручиваемся как можем, — признаётся он. — Мои дочери воспринимают мою болезнь с абсолютной нормальностью. Их отец такой, какой есть, и они относятся ко мне как к обычному человеку, потому что в рамках своих возможностей я и есть обычный человек. Единственное, в чём я не нуждаюсь в помощи, — это думать».
Принятый в Испании «Закон о БАС» (Ley ELA) с бюджетом 500 миллионов евро стал историческим шагом, однако, по мнению авторов материала, его реализация пока находится на полпути: многие семьи по-прежнему не могут получить помощь III+ степени без вычетов, а экономическая уязвимость остаётся серьёзным барьером для качественного ухода на дому. Специалисты подчёркивают: при быстро прогрессирующих нейродегенеративных заболеваниях ключевое значение имеет не только техническая компетенция сиделок, но и способность системы гибко адаптироваться к изменениям состояния пациента, возвращая семьям время и качество жизни.