В воскресенье 21 июня, во Всемирный день борьбы с боковым амиотрофическим склерозом (ЭЛА), в семи городах Испании состоится единственный показ документального фильма «ELALeteo de las libélulas», в котором приняли участие восемь человек с этим диагнозом, включая бывшего вратаря «Барселоны» Хуана Карлоса Унсуэ и писателя Мартина Капарроса. Лента, ориентированная на молодёжную аудиторию, выйдет на экраны кинотеатров Cinesa в Мадриде, Барселоне, Валенсии, Севилье, Сарагосе, Сантандере и Мурсии — один сеанс в каждом городе, начало в 16:00.

Режиссёром фильма выступил историк и основатель ассоциации CanELA Фернандо Мартин. Его отец Исмаэль, работавший официантом, узнал о диагнозе ЭЛА в 2012 году и скончался семь лет спустя. «Услышать эти три буквы — это рубеж, после которого жизнь делится на до и после», — рассказывает Мартин в интервью La Vanguardia. По его словам, convivir с таким заболеванием «даёт урок невероятной жёсткости, но одновременно это жизненный опыт».

Мартин решил снять документальное кино, когда столкнулся с тем, что в существующих фильмах об ЭЛА, по его мнению, было слишком много «сентиментальной порнографии» и акцента на страдании. «Болезнь — часть жизни», — убеждён режиссёр. Он прошёл обучение на магистра по кинопроизводству и в итоге сам встал у руля проекта. «ELALeteo de las libélulas» — вторая часть задуманной трилогии: первый фильм, «El aleteo de las mariposas», уже вышел, третий находится в работе.

В ленте поднимаются темы страха, управления временем, одиночества, ментального здоровья и необходимости эмоциональной перезагрузки в эпоху ускорившегося ритма жизни. Особый акцент сделан на образовании подростков. «Есть люди с диагнозом, который означает, что каждый следующий день будет хуже предыдущего, — но они принимают меры, чтобы продолжать жить. Вплоть до трахеостомии», — размышляет Мартин.

Одна из участниц фильма, Суси Сеоане, не дожила до премьеры — она умерла в январе. Это не первый случай для съёмочной группы: двоих участников первого документального фильма Мартина также не стало до выхода картины. Один из них, Хосе Луис, даже купил новую одежду для премьеры — она так и осталась висеть в шкафу нетронутой. «Между больными возникает жестокая, но очень прочная связь, — говорит режиссёр. — ЭЛА оставляет шрамы, но учит жить».