2026-09-07. Барселона. Триметиламинурия (TMAU), известная как синдром запаха рыбы, — редкое метаболическое заболевание, которое заставляет людей страдать не столько от физических симптомов, сколько от жестокости окружающих. Пассажиры меняют места в самолёте, коллеги зажимают нос, а школьники пересаживаются на последние парты — так выглядит жизнь с диагнозом, о котором многие даже не подозревают.

Как объясняет Беатрис Мингес, педиатр больницы Sant Joan de Déu, которая лечит пациентов с TMAU, причина заболевания — генетический сбой: «У людей с этим синдромом фермент печени FMO3 работает неправильно, поэтому организм не может расщеплять триметиламин. Это вещество естественным образом образуется, когда бактерии кишечника переваривают определённые продукты. В норме печень превращает его в другое вещество без запаха, но когда фермент даёт сбой, триметиламин выводится неизменённым — через дыхание, пот и мочу с характерным рыбным запахом».

По разным данным, заболевание встречается у одного человека на 100–200 тысяч, однако реальная распространённость может быть выше из-за массовой недиагностики. Диагноз подтверждается генетическим анализом крови и анализом мочи на уровень триметиламина.

«Люди меняют место, не говоря ни слова»

Хуану 56 лет, он работает учителем в старших классах. Своё имя он попросил изменить, чтобы сохранить анонимность. Долгие годы он считал, что социальная изоляция в детстве была связана с его сексуальной ориентацией, но со временем понял: был и другой фактор. «В начальной школе одноклассники говорили, что от меня плохо пахнет, но я привык. Ты знаешь, что чем-то отличаешься от других, но никогда не думаешь, что за этим может стоять болезнь», — вспоминает он.

Хуан научился выбирать места в транспорте так, чтобы рядом было свободное пространство, и садиться ближе к выходу. «Каждый раз, когда я лечу на самолёте, я нервничаю, даже если привык. Человек, сидящий рядом, начинает ёрзать, встаёт и спрашивает у экипажа, нет ли свободного места», — рассказывает он. Ситуация не меняется, даже если он только что принял душ, надел новую одежду и нанёс увлажняющий крем.

На работе коллеги позволяли себе комментарии «без стеснения», а некоторые закрывали нос в его присутствии. «Речь о людях, которые, в теории, привыкли работать в среде разнообразия и учить эмпатии», — с горечью замечает Хуан, который работает в школе. На новом месте он решил рассказать о диагнозе с первого дня. «Рассказывать об этом — как снова выходить из шкафа», — признаётся он.

Особенно тяжело даются уроки. Однажды ученица перед занятием сказала другой: «Сейчас начнёт плохо пахнуть». Она заметила, что когда Хуан увлекается, объясняя литературу, запах усиливается. После этого случая девушка, сидевшая в первом ряду, перебралась на заднюю парту.

«Я никогда не узнаю, какой была бы моя жизнь без этой болезни»

Розе 35 лет. Она также попросила не называть её настоящего имени и профессии. Из-за многолетней травли у неё развились посттравматическое стрессовое расстройство и генерализованная тревожность. «Я пыталась бороться за нормальную жизнь, быть среди людей, заниматься спортом… Но надо мной так издевались в школе и на работе, что в итоге у меня началась тяжёлая депрессия», — рассказывает она.

Диагноз Роза получила только после того, как сама нашла других пациентов и настояла на обследовании у эндокринолога. Узнать правду стало «освобождением» — наконец-то у её состояния появилось имя.

Стресс, тревога, жара и интенсивные физические нагрузки — факторы, которые могут усиливать запах. У некоторых пациентов реакцию вызывают определённые продукты: рыба, морепродукты и пища, богатая холином. «Некоторым пациентам помогает диета, но ни один из методов не даёт окончательного решения», — поясняет Мингес.

Роза считает, что с возрастом запах стал слабее, но главная проблема — не сам симптом, а его последствия. «Самый определяющий фактор в моём опыте — это тревога, вызванная социальным отвержением. Это порочный круг: запах — отвержение — рост тревоги — и снова усиление симптомов», — резюмирует она.

Косметика вместо лекарства

В июне 2026 года парфюмерная компания Eurofragance совместно с дермокосметической лабораторией MartiDerm выпустила линию косметики для людей с TMAU. Проект начался в 2021 году после того, как в больнице Sant Joan de Déu диагностировали несколько педиатрических случаев.

«Разработать аромат было непросто. Нам пришлось искать компоненты, которые взаимодействуют с запахом и блокируют рецептор, — например, мандарин, — чтобы затем уступить место приятным нотам», — объясняет парфюмер Eurofragance Магдалена Рей.

В линейку вошли три продукта: одеколон, лосьон и масло для тела. Исследование с участием 20 добровольцев показало, что использование всех трёх средств даёт почти полный нейтрализующий эффект у 80% участников. Пациенты могут получить продукцию бесплатно, оплачивая только доставку. Роза опробовала средства, но, по её словам, результат её не удовлетворил.

Хуан из-за болезни отказался от походов в кино, концертов, авиаперелётов и конференций. Роза перестала ходить на занятия и заниматься спортом. Несмотря на всё, она старается «не определять свою личность только через болезнь, а сохранять другие части себя, которые выходят за рамки этого состояния».