Поэтесса и спикер Нина Рома (Нина Roma, род. 1991, Сан-Кугат-дель-Вальес), родившаяся с буллёзным эпидермолизом — редким генетическим неизлечимым заболеванием, известным как «синдром бабочки», — дала откровенное интервью Diari ARA, опубликованное 14 августа 2026 года. Рома, которая является, по её словам, самым пожилым человеком с этим диагнозом в Каталонии, рассказала о своём отношении к жизни, смерти, независимости и творчеству.
«Я не могу заставить никого думать о смерти, и тем более о моей», — заявляет Рома, вспоминая поездку в Мексику три года назад: пока она с матерью с интересом гуляла среди могил, отец и брат хотели уйти, не будучи готовыми думать о смерти. Буллёзный эпидермолиз вызывает чрезвычайную хрупкость кожи — малейшее прикосновение или трение может привести к ранам и волдырям. В Каталонии этим заболеванием страдают около 60 человек, во всей Испании — чуть более 500.
Рома признаётся, что устала от риторики «битвы и войны» с болезнью: «Я не могу бороться со своей кожей. Она тоже позволяет мне жить». Каждое утро она тратит от одного до двух с половиной часов на перевязки. Она отмечает, что 12-летний мальчик Лео из Севильи, также страдающий «синдромом бабочки», начал получать инновационную терапию препаратом Vyjuvek — впервые в Испании. Рома подчёркивает, что это не лекарство, а терапия, помогающая заживлению ран и уменьшению боли.
Несмотря на ограничения, Рома ведёт активную жизнь: она окончила факультет изящных искусств, два постдипломных курса по иллюстрации, изучала английский в Лондоне, прошла цикл маркетинга и совершила пятимесячную поездку по программе Erasmus в Нидерланды. В феврале этого года она одна съездила в Марокко, где совершила путешествие по пустыне с гидом. «Тот факт, что я зависима, заставляет меня жаждать независимости», — признаётся она.
В этом году Рома вместе с братом, кузиной и Мартой Бустос запустила подкаст Discopacitades, где инвалидность перестаёт быть табу и обсуждается с юмором. «Люди, которые говорят об инвалидности, — это как раз те, у кого её нет. Это абсурд», — критикует она. Рома также пишет стихи, выступает с мотивационными лекциями и участвует в компании Cia Nostra, объединяющей поэзию, театр и музыку.
Этим летом, перед началом диализа (процедуры, которую она начала как раз во вторник, поскольку болезнь на поздних стадиях поражает почки), Рома выбрала для отпуска побережье Сорренто в Италии — место, где, по её словам, она знает, что ей будет хорошо. Одним из источников покоя для неё остаются рассветы у моря: «Это мой момент, и этого у меня никто никогда не отнимет».