Бернат Торт (Bernat Tort), 41-летний преподаватель из Каталонии, три года назад получил диагноз «болезнь Паркинсона» после того, как во время велопрогулки упал и получил травму. Первое время симптомы — боли, скованность и тремор — врачи ошибочно связывали с последствиями аварии. Теперь Торт запустил проект «947», в рамках которого намерен посетить на велосипеде все населённые пункты Каталонии, чтобы привлечь внимание к нейродегенеративным заболеваниям.
Как рассказал Торт в интервью Diari ARA, диагноз стал для него одновременно ударом и облегчением: «Три года я жил в темноте, не мог даже выйти на прогулку с сыном. Когда невролог из больницы Валь-д'Эброн наконец поставил диагноз, это стало освобождением». Паркинсон — редкое заболевание, особенно среди молодых: по словам Торта, лишь 2–3% населения мира сталкиваются с ним, а в возрасте до 40 лет — менее 0,5%.
Торт стал участником исследовательской группы по болезни Паркинсона при больнице Валь-д'Эброн. «Сессии длятся более четырёх часов, мне тяжело восстанавливаться, но оно того стоит. Я, например, выяснил, что лекарства действуют лучше, если принимать их натощак и без кофеина», — делится он.
Проект «947» родился из совета медсестры — направить энергию в конкретную цель. «Я люблю преподавать обществознание и кататься на велосипеде. Хочу показать, что физическая активность — это ещё один инструмент в борьбе с нейродегенеративными болезнями», — объясняет Торт. По его словам, он не знает других людей с Паркинсоном, кто ставил бы перед собой подобную задачу.
Особую боль у Торта вызывает негибкость системы образования. По его словам, Департамент образования Женералитата не предусматривает индивидуальных планов постепенного возвращения к работе для учителей с хроническими заболеваниями. «Мне предлагают либо полный рабочий день, либо половину ставки с половиной зарплаты. Нет скоординированной системы с Минздравом. Когда мне нужно остановиться на два-три дня, я вынужден уходить на больничный, хотя полноценная неделя отдыха мне не нужна», — сетует педагог. Он отмечает, что во Франции и других странах существуют более гибкие механизмы поддержки учителей с такими диагнозами.
В классе у Торта — 38 учеников. В конце учебного года, когда нужно было уложиться в программу перед экзаменами на селективитат, он не выдержал и расплакался прямо на уроке. «Работа, которую мы любим, не должна превращаться в пытку», — заключает он. При этом Торт признаёт, что болезнь сделала его более чутким: «Коллеги говорят, что я стал лучше как человек. Я больше замечаю проблемы других, особенно учеников с особыми потребностями».