Врачи и пациенты направили открытое письмо председателю правительства Испании Педро Санчесу и министру по правам социальным Пабло Бустиндую с требованием ускорить включение в законодательство специального барéмо (шкалы оценки степени инвалидности) для взрослых с врождёнными пороками сердца. Письмо опубликовано в La Vanguardia 17 июля 2026 года.
Авторами обращения выступили доктор Энрике Бальбасид Доминго, президент Секции врождённых пороков сердца и детской кардиологии Испанского общества кардиологии и кардиолог больницы La Paz, а также Альберто Лопес де Гусман, пациент со сложным врождённым пороком сердца и врач-интернист.
Как отмечается в письме, врождённые пороки сердца — самая распространённая врождённая патология, затрагивающая около 4 000 новорождённых в год. Однако, вопреки распространённому мнению, заболевание не излечивается полностью в детстве: пациентам на протяжении всей жизни требуются повторные операции, вплоть до пересадки сердца. В Испании насчитывается около 200 000 взрослых с таким диагнозом, преимущественно молодых людей от 16 до 35 лет.
Главная проблема, по словам авторов, — отсутствие специального барéмо для оценки степени инвалидности взрослых с врождёнными пороками сердца в Королевском декрете 888/2022. Такая шкала отсутствует и в других странах Евросоюза. Без неё пациенты сталкиваются с занижением уровня инвалидности при попытке выйти на рынок труда.
По инициативе лечащих врачей и при содействии Эстер Пикерас, матери экс-министра Карме Чакон, социалистическая партия внесла в парламент предложение о разработке барéмо. За него проголосовали 16 октября 2025 года — 309 депутатов Конгресса поддержали инициативу. Для создания научно обоснованной шкалы, первой в Европе, была сформирована рабочая группа из кардиологов и кардиохирургов отделения врождённых пороков сердца взрослых больницы La Paz.
Однако Минсоцправ оценивает сроки внесения поправок в декрет вплоть до трёх лет. «После двадцати лет требований и всей предоставленной администрации помощи такая оценка сроков неоправданна», — подчёркивается в письме. Авторы напоминают, что выживаемость пациентов с этой патологией ниже, чем в среднем по популяции, что придаёт делу особую срочность.
«Разблокировать эту ситуацию зависит только от вас, господин председатель, и от министра, ответственного за политику в сфере социальных прав, в частности, от министра Бустиндуя», — говорится в обращении. Медики и пациенты призывают правительство проявить «политическую волю и смелость», чтобы включить барéмо в действующее законодательство в рамках текущей легислатуры, что позволит сотням тысяч людей вносить вклад в развитие страны своим трудом.